Irgendein Ministerium verspricht irgendetwas für den Bürger positives.
ⓧ Zweifel
this post was submitted on 05 Dec 2023
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Wenn opt out, bitte auch opt out aus den verbesserten Therapien.
Zeig uns doch mal deine Krankenakte. Ist nur eine Frage der Zeit bis diese geleakt wird, oder entgegen vorheriger Versprechen wie in England der Versicherungsindustrie für Forschung zugänglich gemacht wird, damit sie dir in Zukunft noch besser eine verweigern können. E-Akte ja bitte, aber nicht ohne Opt-Out, damit jeder selbst entscheiden kann wie für ihn das Nutzen-Kosten-Verhältnis steht. Insbesondere bei schwer stigmatisierenden Erkrankungen. Und Ärzte verpflichten diese gegen den Willen des Patienten befüllen zu müssen, kommt einer Abschaffung der Schweigepflicht gleich und ist vollkommen Banane
Die Versprechungen ist doch schon anders. Die werden genutzt werden. Und nein, opt out ist mist. Opt in ist der Weg. Außer für unseriöse Asipolitiker
Wie steht denn das kosten - nutzen verhältnis wenn man von den Vorteilen profitiert ohne die nachteile zu haben ? Das ist unfair und unsolidarisch. Opt out gerne, aber die Vorteile einsammeln ist dann halt nicht.
Weltweit profitieren alle Menschen von Registerstudien aus einigen Ländern. Dein schwachsinniger Vorschlag wäre überhaupt nicht umsetzbar, zumal man auch nicht mehr ausdifferenzieren kann, wie und ob dieser Vorteil jetzt auf diese Datenbank zurückzuführen ist. Abgesehen davon ist es auch nicht ethisch vertretbar diese schlechter zu behandeln.
Opt-Out werden nur wenige machen, und die Politik hat die Bringschuld eine Umgebung zu schaffen wo diese sich sicher fühlen. Unter anderem indem man die Privatwirtschaft von der Forschung ausschließt oder strengere Richtlinien festlegt, eine vertrauenswürdige IT-Architektur schafft etc...
Und zuguterletzt, es ist eine Sauerei dass Ärzte gezwungen werden sollen, dort alles einzugeben. Ich kann es gut verstehen, dass zum Beispiel Transmenschen ihre Konversationsbehandlung nicht in so einer Datenbank haben wollen, wenn die Nazis kurz davor sind in einigen Bundesländern stärkste Macht zu werden, und auch eine Regierung im Bund nicht super unwahrscheinlich ist. Da muss man gar keine Todeslisten mehr schreiben, eine einfache Datenbankabfrage reicht.
Die Studienteilnehmer profitieren heute schon nicht von Studienergebnissen. Studie in Indien, Zulassung in USA. In den USA ist keiner bereit dass Risiko zu tragen. Warum das jetzt ein gutes Argument ist, erschließt sich mir nicht. Persönlich beleidigen musst du mich nicht. Was ist das für eine Diskussionskultur?
Ah wir planen also Zulassungsstudien mit dem European Health Data Space? Oder reden wir doch eher über Registerstudien. Ich sehe auch keine persönliche Beleidigung. Ich habe den Vorschlag als Schwachsinn bezeichnet, nicht dich
Wo ist der Unterschied in der Unfairness?
Welche Unfairness? Beschwerst du dich auch dass du auf Basis von Erkenntnissen behandelt wirst an deren Entstehung du nicht mitgewirkt hast, sondern nur das dänische oder schwedische Volk mit ihren Registern? Und das Argument mit dem Risiko solcher Datenmengen ohne Möglichkeit zum Opt-Out bei sensiblen stigmatisierenden Erkrankungen scheinst du auch geschmeidig zu umgehen?
Ich nehme die Unfairness zur Kenntnis, würde aber zusätzliche Unfairness bekämpfen wollen. Man könnte opt out einfach etwas teurer machen. Was opt out an Schutz vor Verfolgung bringt, kann man auch bezweifeln. Die dropouts werden dann halt manuell geprüft. Und die größten leaker sind eh die tratschtantenarzthelfer.
Jede Tratschtante zu befragen ist nunmal eine Unmenge an Arbeit vs eine Datenbankabfrage. Und die Anzahl an Opt-Outs wird sehr gering sein. Man könnte es auch einfach respektieren dass manche Menschen Privatsphäre über einzelne Erkrankungen oder ihre gesamte Gesundheitsgeschichte haben möchten. Es gab auch bereits Datenschutzvorfälle bei E-Akten in Deutschland. Wäre schön wenn wir mal so viel Energie bei Organspenden hätten, um dort mal eine Lösung mit Opt-Out statt Opt-In zu haben. Das hätte tatsächlich einen riesen Impact auf die Gesundheit vieler Menschen.